maladie de charcot

Bonjour,
J'ai une nouvelle patiente atteinte de cette maladie.
J'ai fait des recherches sur internet mais je trouve peu de choses.
Je sais qu'il faut modifier la texture, enrichir et combattre aussi la constipation.
Mais j'aimerai savoir si certains d'entre vous ont déjà rencontré cette pathologie et si il y a une particularité au niveau de la prise en charge autre que celles évoquées plus haut?

Ma patiente a déjà des compléments alimentaires hyperprotéinés 2 fois par jour, elle a perdu 8 kg en 2 ans mais conserve un IMC normal à 23.7 mais je n'ai aucun résultat d'albuminémie donc je ne sais aps si elle est réellement dénutrie.
De toute façon, je pense tout de même enrichir son alimentation en plus des compléments prescrits puisqu'elle a du mal à s'alimenter et que les quantités vont être faibles.
Et je suppose que si on lui a prescrit des compléments c'est soit pour prevenir la denutrition soit parcequ'elle l'est déjà.
J'ai contacté son medecin traitant et je lui ai laissé un mesage pour qu'il me rapellle.
Donnez moi votre avis svp .
Merci beaucoup

L'IMC ne veut pas dire grand chose quand on parle de dénutrition, si elle est protéique. On peut être obèse et dénutri

Concernant ton choix d'enrichir son alimentation, je ne sais pas trop. Si tu veux enrichir en énergie, je ne vois pas grand interêt vu qu'elle a un IMS a 23.7kg/m². Si ça doit être enrichit en protéines, surtout si elle a du mal à s'alimenter, je suis totalement d'accord!

je ne connais pas cette maladie. desolée

C'est un médecin qui lui a dit de consulter une diet?
Elle a quelle âge? Elle fait quoi actuellement chez elle?
C'est bien d'avoir contacté son médecin, il t'en apprendra plus concernant cette maladie. Quand il te rappelera, profite pour lui poser toutes les questions que tu as!

Bon courage

Etant donné que c'est une maladie neuro-dégénérative la nutrition est un élément clé pour lutter contre la fatigue, ainsi que pour les problèmes de phonation, de crampes et de douleurs.

La maladie de charcot entraîne souvent des difficultés digestives notamment une quantité insuffisante de sucs digestifs donc il faut adapter le repas en quantité et au niveau des textures comme tu l'a dit.

Pour ce qui est des compléments alimentaires c'est peut être qu'elle est dénutrie, tu verras bien une fois que tu auras les analyses ou simplement qu'elle a du mal à manger des repas normaux donc il lui ont prescrit ça histoire d'avoir un apport important sous un faible volume.

http://www.naturosante.com/rubriques/conseils/conseil.php?88#nutrition

C'est un site en anglais qui donne beaucoup d'informations autour de cette maladie:

www.mndassociation.org

J'espère d'ailleurs de travailler pour eux, pas en tant que diététicienne (j'attends encore d'obtenir l'equivalence de mon diplôme) mais comme bénévole pour soutenir les personnes atteintes.

Ces personnes ont besoin d'être prise en charge par une équipe pluridisciplinaire don't évidemment la diététicienne fait partie.

Oui, il faut modifier la texture car les muscles s'affaiblissent, il y a des problèmes de déglutition. Il faut également voir comment ça se passe pour les boissons (assurer l'hydratation.
Les muscles s'affaiblissent car ils ne sont plus correctement ennervés. Les malades perdent donc la masse maigre. Pour ne pas aggraver la perte musculaire on doit assurer des apports alimentaires suffisants, d'où la necessité d'enrichir surtout si les troubles de la déglutition s'opposent à assurer des apports suffisants.
Les patients profitent aussi de voir des spécialistes de langues/language? (speech therapist en anglais) pour les aider d'utiliser les capacités musculaires qui leur restent.
Enfin, beaucoup des patients, à un stade avancé, ont besoin d'une gastrostomie. Selon ce que je comprends, ce n'est pas facile de juger quand la poser. Si on le fait trop tôt cela rend la personne encore plus dépendant. Par contre si on attends trop longtemps, l'intervention n'est plus possible car le diaphragme s'affaiblit aussi et le risque des complications respiratoires est trop grand.

merci ursula !
donc rien de plus que ce que j'avais déjà pris en compte ! Tant mieux la pauvre c'est bien assez compliqué comme ça !

Coucou Dorothée
Apparemment tout a été dit que je sais par une collègue dont le père a cette maladie. Si tu veux je peux demander plus d'infos. Je sais qu'elle a beaucoup creusé le sujet notamment les compléments alimentaires qui peuvent aider. A fin juin, son père avait déjà des pbs de déglutition et voyait depuis qqs temps une orthophoniste. Je revois ma collègue fin aout maintenant.
a+

salut sabine !

Je veux bein de ces infos ; merci !
Pour le moment je rédige des menus adaptés puisqu'on a mis en place avec l'orthophoniste une aide pour faire la cuisine qui vient tous les jours, je continue à la peser régulièrement et la perte de poids semble ralentir !

relance moi début sept si j'oublie