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Narcolepsie et nutrition

2 participants

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Narcolepsie et nutrition Empty Narcolepsie et nutrition

Message  Invité Sam 24 Mar 2012 - 9:21

J'ai débuté hier la prise en charge d'un patient narcoleptique (28 ans) par rapport à son obésité modérée (IMC 31). Activité importante.

J'ai cherché quelques infos pour savoir s'il y avait des précautions particulières au niveau alimentaire par rapport à la narcolepsie, et j'ai trouvé ça :
http://www.je-dors-trop.com/docs/Brochur%20%28Narcolepsie%20et%20Nutrition%29.pdf

Je me sens passionnée par ce sujet ! lol C'est vrai, c'est pas tous les jours qu'on rencontre cette pathologie.

Je l'ai mis à environ 2200kcal/jour vu qu'il bouge beaucoup, qu'il est jeune, et immense ! lol Je pense que l'IMC est peu parlant sur ce cas, car il a une masse musculaire, voire osseuse, importante (à vue d'oeil lol). On vise une perte de poids d'un vingtaine de kg (il sera selon l'IMC en surpoids, mais j'suis pas d'accord avec ça vue sa carrure).

Sa prise de poids est principalement due à des erreurs alimentaires, même si apparemment, les narcoleptiques semblent sujets au surpoids et à l'obésité, d'après les recherches que j'ai effectuées sur le net.
C'est quand je l'ai rencontré que j'ai appris sa pathologie, et par intuition, je me suis méfiée des effets secondaires de son traitement : j'ai pensé tout naturellement à son coeur, et d'après ce que j'ai lu, j'ai tapé juste puisque le traitement a tendance notamment à élever la tension artérielle. D'ailleurs, en creusant le sujet pendant mon entretien, il m'a parlé d'une TA plutôt élevée, à tendance HTA. Qui plus est, il m'a indiqué avoir déjà été en hypercholestérolémie il y a quelques années. Aucun bilan bio depuis, je lui en ai réclamé un.

Donc voilà, dans un premier temps, j'ai rééquilibré ses apports. Je complèterai mes conseils à notre prochaine consult (dans 2 semaines).

Par rapport à la brochure (lien ci-dessus), avez-vous connaissance d'autres infos sur ce type de patho qui pourraient m'aiguiller sur les conseils nutritionnels ?

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Message  dorothee Sam 24 Mar 2012 - 15:36

Je ne peux pas t'aider mais je trouve le document très intéressant !
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Narcolepsie et nutrition Empty Re: Narcolepsie et nutrition

Message  Invité Sam 24 Mar 2012 - 17:40

Merci quand même Dorothée. Oui j'étais bien contente d'être tombée sur cette brochure.
J'ai contacté une asso de narcolepsie et un réseau de narcoleptiques au cas où, ils ne sont apparemment pas dans mon coin, mais sait-on jamais, s'ils ont des infos à me passer ou s'ils connaissent des réseaux ou asso dans mon secteur que je n'aurais pas trouvé sur le net...

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Message  Fabi34 Sam 24 Mar 2012 - 19:04

Merci beaucoup atypique 13. Il existe une association de narcoleptiques ici. Je ne connaissais pas cette brochure .
Fabi34
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Message  Invité Dim 25 Mar 2012 - 9:41

Wink

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Narcolepsie et nutrition Empty Re: Narcolepsie et nutrition

Message  Invité Sam 31 Mar 2012 - 8:53

Je vous donne quelques infos complémentaires, pour ceux que le sujet intéresse Wink

J'ai rencontré le neurologue du patient hier. J'étais ravie qu'il accepte notre rencontre ! On s'est mutuellement posé des questions lol.

La narcolepsie n'aurait donc pas d'incidence sur les différents métabolismes. Cette pathologie peut être évolutive (aggravation).
Les traitements médicaux actuels n'auraient pas ou peu d'effets secondaires. Ils utilisent en priorité le MODIODAL, connu depuis une vingtaine d'années, et généralement bien toléré par les patients. Il n'y aurait pas d'effet d’accoutumance ni de dépendance (contrairement à ce que j'ai lu...). Les effets secondaires sont rares (parfois arythmie cardiaque) Si le MODIODAL ne fonctionne pas, ils passent aux amphétamines (qui a plus d'effets secondaires).

Quelques liens internet :
- sur les traitements médicaux : http://www.eurekasante.fr/maladies/psychisme/narcolepsie-hypersomnie.html?pb=traitements
- dont le MODIODAL : http://www.eurekasante.fr/medicaments/vidal-famille/medicament-gp1375-MODIODAL.html
- sur la pathologie : http://fr.wikipedia.org/wiki/Narcolepsie et http://www.psychomedia.qc.ca/sommeil/2009-05-04/la-narcolepsie-serait-une-maladie-auto-immune

Le suivi médical de mon patient avec son neurologue est semestriel. Le diagnostic de sa pathologie serait récent (il y a 2 ans, je creuserai la question avec mon patient la prochaine fois). Le patient doit prochainement passer un ECG pour contrôle (mesure de précaution).

Pour mes conseils nutritionnels, je vais les adapter à la brochure (lien 1er post) : donc protéines plutôt au petit-déjeuner et déjeuner, limités au dîner.
Je pense aussi insister sur le choix des matières grasses d'ajout et des protéines, par précaution par rapport aux risques d'arythmie (même si actuellement, il n'y a pas de soucis). Même si le neurologue se veut rassurant, je préfère faire ainsi, d'autant plus qu'il a une prédisposition génétique pour les MCV.
J'attends les résultats de l'ECG et de l'examen biologique que j'ai demandé.



P.S. Les asso et réseau de patients narcoleptiques contactés ne m'ont pas répondu.

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