Phénylcétonurie

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Phénylcétonurie

Message  Thalia le Mer 1 Sep 2010 - 15:17

Coucou,

Fascicule régime p.136 il est écrit pour le régime de l'enfant entre 2 à 4 mois que l'alimentation doit se diversifier comme pour tous les autres enfants (ex : farine)
MAIS dans NA2 tome 2 p. 91 rien n'est introduit entre 2 et 4 mois ??????????
Un petit éclaircissement siouplaît

Humeur du jour : je rame, je sèche, je capitule, j'ai envie de tout laisser tomber, c'est l'horreur :face:

pleurs pleurs pleurs pleurs pleurs pleurs pleurs pleurs pleurs
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Re: Phénylcétonurie

Message  ingridc le Mer 1 Sep 2010 - 15:37

Normalement la diversification ne commence qu'au 4 mois revolue de l'enfant, voir 6 mois pour certains pediatre. La seul evolution peut être l'introduction de farine qui elles aussi ne devrait pas être introduite avant 4 mois.
Courage et si tu rames prend un peu de repos, tu peux encore te le permettre Wink
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Re: Phénylcétonurie

Message  sophie1108 le Mer 1 Sep 2010 - 15:59

Pour ces enfants-là, il leur faut un régime réduit en phénylalanine avant la fin du 1er mois et jusqu'à 8-10 ans

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Re: Phénylcétonurie

Message  jp972 le Mer 1 Sep 2010 - 16:15

la diversification peut commencer à partir du 4ème mois
mais pour les enfants atteint de phénylcétonurie les besoins en phénylalanine sont de
200 à 250g/24H de 0 à 2mois et de 300g/24H après
et du coup comme les besoins énergétiques augmente ont commence plus tôt la diversification pour limiter l'apport de protéine et donc de Phe.


Aller courage, tu va y arriver!!! tu sais, pour moi j'ai l'impression d'attaquer la 2ème année sans avoir fini la 1ère....
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Re: Phénylcétonurie

Message  Thalia le Mer 1 Sep 2010 - 17:17

Merci les filles !
Je suis allée m'aérer çà fait du bien.
J'ai l'impression qu'il y a différentes "écoles" pour la diversification. Mon amie qui a eu sa fille à Noël (le 25 exactement) m'a dit qu'à la PMI on lui avait dit : que du lait jusqu'à 6 mois révolus. Et du coup, même avec NA2 sous les yeux, elle n'a pas voulu me croire quand je lui ai dit de commencer à introduire farine, fruit et légumes alors que sa fille était commençait son 7ème mois !

Et puis moi à ne pas avoir d'enfants j'ai comme qui dirait quelques longueurs de retard sur le sujet cyclops
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Re: Phénylcétonurie

Message  sophie1108 le Mer 1 Sep 2010 - 18:52

le lait c'est jusqu'3 ans et même après sous n'importe quelle forme du moment qu'elle couvre ses apports en calcium
A partir de 4mois, maintenant c'est plutôt 6, on commence par les fruits, ensuite légumes et le reste, le tout progressivement

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Re: Phénylcétonurie

Message  Thalia le Mer 1 Sep 2010 - 18:57

Merci !
Donc avant c'était plutôt 4 mois et il vaut mieux retenir 6 alors ????
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Re: Phénylcétonurie

Message  morgane_94 le Mer 1 Sep 2010 - 19:06

Ils se sont rendus compte par rapport aux allergies alimentaires, que plus la diversification était tardive et mieux c'était.
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Re: Phénylcétonurie

Message  Thalia le Mer 1 Sep 2010 - 19:08

Ok !
Bon courage pour la dernière ligne droite !!!
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Re: Phénylcétonurie

Message  Invité le Jeu 2 Sep 2010 - 14:14

Je suis allée sur le site de la HAS et la diversification alimentaire de l'enfant PCU est bien conseillée après 6 mois comme pour tous les enfants.
Avant 6 mois, il est alimenté avec lait maternel/maternisé + mélange d'acides aminés.

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Re: Phénylcétonurie

Message  Thalia le Jeu 2 Sep 2010 - 15:03

Merci Lolly !
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Re: Phénylcétonurie

Message  morgane_94 le Jeu 2 Sep 2010 - 15:13

J'ai essayé il y a un mois de ça d'aller sur des sites justement à propos de la PCU pour trouver des exemples de menu et je n'en n'ai pas trouvé, et je trouve qu'il est très difficile d'en établir un, quelqu'un s'est il essayé à en faire un ou en aurait il un sous la main? Ou bien pour les personnes atteintes de PCU le passage par les produits spécifiques est il obligatoire à tous les repas ? Je ne parle pas des nouveau-nés mais plutôt des enfants jusqu'à 10 ans !
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Re: Phénylcétonurie

Message  OrlanePCU le Sam 7 Jan 2012 - 21:43

Bonjour , Bonjour,
je suis moi meme etudiante en diet ... Mais je suis egalement un PCU Classique Severe !!!! Si je peux vous aider Wink ....
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Re: Phénylcétonurie

Message  dorothee le Lun 3 Déc 2012 - 18:56

je ressorts ce sujet des entrailles du fofo car j'ai été contacté par une patiente qui a demandé mon aide.
Elle est atteinte de PCU et est suivi par un medecin et une diététicienne en CHU , et à un taux élevé en ce moment, elle a l'air dépité on lui a supprimé tous les VPO mais je n'en sais pas plus.
A priori elle attends surtout de moi que je l'aide à trouver des idées de menus adaptés.
Est ce que quelqu'un à déjà traité des patients atteints de cette maladie ? Je ne vous cache pas que je suis un peu inquiéte quant à ma capacité à l'aider, j'ai fais pas mal de recherches et je suis coincée car je ne sais pas si elle a des compléments en aliments hypoP et des AA, des complements vitaminiques et mineraux...
J'aurai souhaiter arriver à la consult en ayant déjà préparé des idées de recettes mais je ne connais pas non plus le taux de phenylalanine toléré du coup je ne peux rien calculer !

Bref, j'ai besoin d'echanger avec quelqu'un qui aurait déjà pris en charge un patient PCU adulte

merci

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Re: Phénylcétonurie

Message  elfy le Lun 3 Déc 2012 - 19:47

J'ai un rapport has sur la pcu j'essaie de le retrouvé mais il me semble que c'est facile à retrouver sur le site has.
Tu dois connaitre son taux de tolérance en phe il me semble.

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Re: Phénylcétonurie

Message  dorothee le Lun 3 Déc 2012 - 20:49

oui j'ai trouvé ce rapport sur le net !
A force de chercher , je trouve pas mal d'infos mais j'ai du mal à trouver un tableau plus ou moins exhaustif des taux de phenylalanine dans les aliments notamment ceux avec les parts de 20mg de phenylalanine !
J'ai ceux des bouquins du CNED, et j'ai trouvé quelques extraits ci et là sur internet mais a priori chaque hopital forunit son tableau aux patients et pas moyen d'avoir accès à un seul via le net !
je ne sais pas si ma patiente en a un !
Je vais l'appeler demain et lui poser toutes les questions et lui demander de se fournir un tableau à l'hopital où elle est suivie si elle ne l'as pas, je crois qu'elle doit y retourner avant notre consultation !
c'est super interessant de traiter ce genre de patho mais c'est aussi super stressant, peur de ne pas être à la hauteur !

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Re: Phénylcétonurie

Message  elfy le Mar 4 Déc 2012 - 8:36

Sinon, téléphone au CHU le plus près de chez toi et demande aux diététiciennes.
Souvent elles sont contentes de pouvoir aider.

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Re: Phénylcétonurie

Message  morgane_94 le Mar 4 Déc 2012 - 8:49

Connais tu son âge?
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Re: Phénylcétonurie

Message  dorothee le Mar 4 Déc 2012 - 14:04

non je la vois dans une semaine j'ai trouvé une liste d'aliments avec les parts :
http://www.phenylcetonurie.org/site/uploads/telechargement%20toutes%20infos/Liste%20des%20equivalences%20f&l.pdf

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Re: Phénylcétonurie

Message  fanette le Mar 4 Déc 2012 - 17:03

Je te conseilles également d'appeler les diéts du CHU, elles sont spécialisées et ont l'habitude de ce genre de cas, elles pourront t'aider
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Re: Phénylcétonurie

Message  Diaety le Mer 5 Déc 2012 - 9:07

Coucou Dorothée,

si j'étais malade, je préférerais 100 fois que ma diet m'explique au premier rdz vs que comme elle n'avait pas toutes les données, que c'est un cas particulier qu'elle ne rencontre pas souvent, etc, etc ...;qu'elle n'a pas aujourd'hui de réponse concrète à m'apporter car elle souhaitait avoir toutes les infos de ma part avant de prendre des décisions à la légère. Je préférerai qu'elle me dise qu'elle souhaite me revoir dans 1 ou 2 jours, le temps de faire concorder mes infos avec les siennes, afin de m'assurer une prise en charge fiable et adaptée à mon cas ... Plutôt que de vouloir me donner une réponse tout de suite, sans que celle ci ne soit à 100% sure ....

Tout ca pour dire ne stresse pas trop, tu es compétente, et tu trouveras une solution à son problème même si ce n'est pas dans l'heure ...et je ne pense vraiment pas qu'elle t'en voudras pour ca ! .... accorde toi un délai de 1 ou 2 jours pour etre sure des recettes que tu vas lui fournir, et envoie lui par mail par exemple..;ou par courrier ..si elle n'a pas de mail:D
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Re: Phénylcétonurie

Message  dorothee le Mer 5 Déc 2012 - 21:41

oui c'est ce que je comptais faire !
Lui demander toutes les infos dont j'ai beoisn et lui envoyer les menus et recetets à postériori
Je me sens d'éjà un peu plus à l'aise en ayant revu les cours et fais des recherhces sur internet, je sais ce que je dois lui demander et à partir de là je sais ce qu'il me restera à faire

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